De weg naar ons tweede wonder, het verdriet

Het is dinsdagochtend. Ik zie twee gemiste oproepen van de verloskundige. ’s Ochtends ben ik niet zo helder en ik denk totaal niet aan de uitslag van de NIPT die ik een week eerder heb laten doen. Wanneer mijn vriend belt, zet ik de telefoon automatisch op de luidspreker zodat papa met zijn kleine meisje kan praten. Hij belt vaker ’s ochtends om haar veel plezier te wensen, dus nog altijd niets geks. Deze keer hoor ik paniek, maar ook dit link ik niet direct aan de gemiste oproepen van de verloskundige. Door mijn hoofd schiet dat er misschien iemand is overleden of dat er een bedrijfsongeval heeft plaatsgevonden, maar zijn woorden laten mijn hele wereld instorten…

‘Ons kindje is gehandicapt!’, denk ik te verstaan. Allereerst vraag ik me zelfs nog af hoe hij daar in vredesnaam bij komt, waarna hij mij vertelt dat de verloskundige mij niet kon bereiken. Het kwartje valt en ook ik lijk te vallen. In een eindeloze put… Ik barst in tranen uit, terwijl ik eigenlijk nog steeds vrijwel geen informatie heb. Mijn oudste dochter zit naast me op het aanrecht en kijkt me met grote ogen aan. Op geschrokken toon vraagt ze: ‘Wat is er nou, mama?’ . Mijn gevoel zegt direct dat ik haar een eerlijk antwoord verschuldigd ben, maar tegelijk twijfel ik hoe ik dit moet verwoorden naar een peuter, terwijl ik zelf eigenlijk nog geen idee heb wat me zojuist is verteld. Ik vertel haar dat de dokters denken dat de baby heel erg ziek is. Volgens haar is dat niet waar en zo sluiten we, totaal overdonderd, het telefoongesprek af. Zo snel als ik kan droog ik mijn tranen, help ik mijn dochter met aankleden en loop als een lamgeslagen zombie met haar naar school. De zon schijnt dus ik verschuil me achter een grote zonnebril die ik thuis pas weer af doe. Om 11:00 uur hebben we een afspraak bij de verloskundige, ik word gek van de zenuwen en voordat mijn vriend thuis is, bel ik huilend mijn moeder op. Ik moet dit NU met iemand delen…

Als mijn vriend thuiskomt bespreken we samen de diagnose Trisomie 18 en lezen over deze enorme nachtmerrie. We bespreken de meest vreselijke keuzes, waarvan we vanochtend toen de wekker ging, niet hadden kunnen bedenken dat we er nu over na moesten denken. Rond 11:00 uur vertelt de verloskundige ons op kalme, lieve toon wat Trisomie 18 inhoudt en welke vervolgonderzoeken ons nu te wachten staan. De kans bestaat de de NIPT er naast zit, maar anno 2021 is die kans slechts 10%. De tranen lijken eindeloos te vloeien en vol ongeloof, maar met een minuscuul sprankeltje hoop, verlaten we de praktijk.

Woensdag: vervolgonderzoeken

Om 8:30 uur nemen we plaats in de wachtkamer in het LUMC, waar gelukkig verder niemand anders zit. Het is ongelofelijk confronterend dat deze afdeling aan het einde van de gang van de fertiliteitsafdeling zit. We worden gelukkig snel opgehaald door een jonge, vrouwelijke echoscopiste, die eerst wat gegevens met ons doorneemt. Hierna vertelt ze over de ontwikkeling van de NIPT en de daarmee groeiende betrouwbaarheid. Volgens haar is er slecht 2% kans dat de NIPT er naast zit. De moed zakt me nog dieper in mijn schoenen en ik breek, bijna, maar houd mezelf groot. Tijdens het maken van de gespecialiseerde echo zien wíj niets anders dan een bewegelijke baby. De echoscopiste doorloopt het lichaam van ons kleine meisje van top tot teen: de hersentjes zien er normaal uit, veel andere organen ook, haar hartje klopt prachtig en haar nekplooi wijkt niet af. Stiekem houdt de hoop mij nog altijd overeind.

De echoscopiste blijft hangen bij het hartje, ze legt uit dat het hartje met deze termijn ongeveer zo klein is als een vingerkootje en doordat ons meisje zoveel beweegt, ze het erg moeilijk in beeld krijgt. Maar ook met deze onduidelijke beelden lijkt het er op dat er verschillende afwijkingen in haar ieniemini hartje te zien zijn. En er zijn nog wat dingen die de echoscopiste met haar collega wil bespreken. ‘Lijkt’ en ‘Ik moet het even met mijn collega’s bespreken’. Daar zitten we dan… En we weten nog helemaal niks.

We worden naar een andere kamer gebracht waar een manlijke gynaecoloog ons te woord staat. Na zijn uitleg zakt de grond echt volledig onder mij vandaan, voor zover dat nog mogelijk was. De zichtbare afwijkingen passen allemaal bij Trisomie 18, Edwards syndroom. Voor de specialisten is één plus één, twee, maar voor ons voelt dit niet zo. Niet omdat ik alles wil ontkennen, maar omdat ‘Ik denk te zien…’ en ‘Het lijkt er op dat…’ mij niet overtuigen. Zeker niet na de geruststellende echo’s van de afgelopen periode en het vreselijk moeilijke traject dat er aan de zwangerschap van ons tweede wondertje vooraf is gegaan. Daarnaast zat ik tot gisterochtend half 9 nog op een roze wolk en kan ik bijna nog niet bevatten dat ik 24 uur later in de grootste onweersbui ooit terecht ben gekomen. Er wordt ons een vlokkentest aangeboden, maar ook die kan dezelfde ‘verkeerde diagnose’ stellen als de NIPT. Een minuscule kans, maar direct overvalt mij het gevoel dat ik niet kan leven met het feit dat er ook maar enige twijfel bestaat. Een vruchtwaterpunctie is de volgende optie, die is 100% sluitend alleen pas mogelijk vanaf week 16, pas over een week dus. De gynaecoloog laat ons even alleen om alles te laten bezinken en te bespreken. Hij komt terug met het nieuws dat we volgende week woensdag terecht zouden kunnen. Geen twijfel, dat gaan we doen. 100% zekerheid en anders blijven we maar onderzoeken tot het wel 100% zeker is. Eerder beslis ik niet.

De dagen die volgen vullen zich met ongeloof, verdriet, veel praten en het nadenken over ‘wat als’. Het is die week prachtig weer en onze oudste dochter sleept ons er doorheen. We gaan naar het strand, het park, naar alle speeltuintjes in de buurt, we ‘vieren’ Koningsdag en bezoeken vrienden op de camping. Het geeft ‘fijne afleiding’ en tijd om te beseffen wat er in vredesnaam allemaal met ons gebeurd is de afgelopen dagen.

Een week later: de vruchtwaterpunctie

Op woensdag zitten we om 9:00 uur weer in diezelfde wachtkamer. Ik voel me bijzonder kalm. Het voelt een beetje als de dag waar we al die tijd, met tegenzin, op hebben gewacht. Ik heb geen idee wat ik moet verwachten van een vruchtwaterpunctie en heb me hierover bewust de afgelopen week niet ingelezen. Het klinkt in ieder geval heftig en naar, ik hoop maar dat het lichamelijk mee valt.

Vrij snel worden we geroepen door een oudere, manlijke gynaecoloog. In de behandelkamer zijn nog drie mensen aanwezig. Ons wordt gevraagd of we er bezwaar tegen hebben dat een Belgische studente de echo maakt, onder begeleiding van de echoscopiste die er vorige week ook was. Het maakt ons allebei niets uit, we hebben geen idee wat er allemaal op ons af komt. De echoscopiste begint en eindelijk zien we je weer: de bewegelijke baby waar we ons zo enorm veel zorgen om maken. We houden elkaars hand vast en ik kijk bewust niet naar de materialen die ondertussen worden klaargelegd. De gynaecoloog geeft ontzettend kalm en kundig uitleg over wat hij gaat doen en hoe de punctie kan voelen. Ondertussen kijk ik naar jou en bedenk ik me hoe het in hemelsnaam kan dat we momenteel in deze vreselijke nachtmerrie zijn beland. De punctie wordt uitgevoerd, ik voel een prik door mijn huid, gevolgd door een diepere prik, zoals de gynaecoloog al omschreven had. Lichamelijk niet zo spannend, geestelijk is het hartverscheurend om te zien hoe jij naast die scherpe naald nog heerlijk ligt te spartelen.

Na de punctie krijgen we nog wat uitleg over het ontstaan van Trisomie 18 en wordt ons verteld dat we hopelijk vrijdag worden gebeld met de uitslag. De uitslag die er niet rooskleurig uitziet. Mocht het erg druk zijn dan wordt het helaas pas na het weekend. Verdoofd van verdriet verlaten we het ziekenhuis.

De allesverwoestende uitslag

Donderdag rond 16:00 uur gaat mijn telefoon, in mijn scherm staat dat de beller zich in Leiden bevind en meteen weet ik genoeg. De uitslag is al binnen en bevestigt alle afschuwelijke vermoedens… Ons hart wordt nu definitief gebroken, alsof het nogmaals uit mijn lijf wordt getrokken en tegelijk alles onder mij vandaan zakt: ons meisje heeft een verschrikkelijke aandoening die niet te genezen is. Ons meisje zal naar alle waarschijnlijkheid al overlijden voor 40 weken zwangerschap en zo niet, dan zal zij haar eerste verjaardag niet halen. Een psychische lijdensweg voor ons, voor onze oudste dochter en een extreme lichamelijke lijdensweg voor het kleine meisje dat nu nog veilig in mijn buik zit. Een situatie die alleen maar verliezers kent.

We komen in contact met het dichtstbijzijnde ziekenhuis en bespreken de meest afschuwelijke keuze die we ooit hebben moeten maken, we zullen de zwangerschap beëindigen. Er is vrijdag plek voor een intakegesprek. Tijdens dit gesprek wordt ons verteld wat we kunnen verwachten, de gynaecoloog leeft zichtbaar mee en de aanwezige leerling houdt het niet droog en verlaat huilend de ruimte. We spreken af dat we opgenomen worden op zondag. De eerste medicatie moet ik vanavond innemen. Ik krijg nog een labformulier mee en moet direct bloed laten prikken. De gynaecoloog legt me nog uit dat dat normaal op afspraak moet, maar in dit uitzonderlijke geval kan ik zo door naar het lab, wat naast deze afdeling op de gang zit.

Alsof ik niets anders aan mijn hoofd heb

Bij het lab word ik niet bepaald hartelijk ontvangen, ik had tenslotte zelf de kleine lettertjes op het formulier toch wel kunnen lezen waarin staat dat ik alleen op afspraak mag komen. Ik leg de medewerkster uit dat de gynaecoloog mij dit al heeft verteld, maar dat deze situatie een uitzondering op het protocol zou zijn. Hier is de medewerkster het niet mee eens en weigert op mijn advies navraag te doen bij de betreffende gynaecoloog. Ik breek, neem mijn formulier terug en vraag er een collega van de gynaecoloog bij, die net getuige was van zijn advies om direct door te gaan. Helaas weet deze collega mij alleen te vertellen dat ik even moet kalmeren, in plaats van haar collega te instrueren, waarop ik helemáál over de kook raak. Ondertussen kan de gehele wachtkamer meegenieten hoe ik jankend mijn verhaal doe over een baby die ieder moment kan overlijden en dat ik waarschijnlijk wel iets anders aan mijn hoofd heb dan kleine lettertjes en protocollen. Gefrustreerd besluit de lab medewerkster dan toch maar wat bloed te prikken en word ik even onvriendelijk als het welkom, gedag gezegd.

Volledig overstuur verlaten we het ziekenhuis en de rest van de dag (en nacht) lig ik wakker van het voorval. Ik pieker me suf over ‘wat als de medewerkers op de geboorteafdeling ook zo ongelofelijk onprofessioneel met ons omgaan’. Ik pieker me suf over het voorval, terwijl ik straks moet bevallen van onze overleden dochter. Zelfs het innemen van de eerste medicatie doet me weinig vergeleken bij de emoties die deze medewerker bij me heeft losgemaakt. In deze fase van mijn zwangerschap ben ik totaal overstuur door de onprofessionele houding van een lab medewerker, bizar. Ik ben woedend en in de war…

Foto gemaakt door: Foto de Geus

De dagen voor de bevalling

De dagen voor de bevalling winnen we allerlei informatie in, ik vraag bijvoorbeeld hulp bij de begeleiding van onze dochter. We bestellen kinderboekjes over verlies en over de dood en hebben contact met de uitvaartonderneming. Ook zijn we naar de Prénatal geweest om een symbolische knuffel uit te zoeken. Één voor onze oudste dochter en één die mee gaat met de jongste. Dat ik doelbewust een babywinkel ben binnen gegaan, terwijl mijn eigen baby ieder moment kon overlijden, dat kan ik me nu echt niet meer voorstellen. Vrijdag laten we nog foto’s van mijn buik maken en zaterdag stellen we een symbolische ketting samen voor moederdag.  Zaterdagavond logeert onze oudste dochter bij oma, we weten ons geen raad met deze beladen avond. De laatste avond dat je warm en veilig in mijn buik zit. We besluiten onze zinnen te verzetten door een mega slappe comedy te kijken onder het genot van veel te veel lekkere dingen.

Zondag 2 mei

Vandaag voelt als een zwarte dag, maar tegelijk ook een bijzondere dag, hoe gek dat misschien ook klinkt. Al die tijd in onzekerheid en vandaag zullen we je ontmoeten, hoe stil dat ook zal zijn. Ons tweede wondermeisje…

’s Ochtends knuffelen papa en mama nog zo veel mogelijk met jou, met mijn buik. Met een kop koffie stappen we de auto in, op weg naar het ziekenhuis, ons afvragend wat deze vreemde, dubbele dag ons zal brengen. Ik voel me eigenlijk vrij rustig, dat verbaast me. Als we ons melden, blijkt dat we naar de verkeerde etage zijn gestuurd en op dat moment overvalt me direct een onheilspellend gevoel. Als dit maar niet voorspelt dat het hier net zo rommelig verloopt als bij het lab. Eenmaal op de juiste etage moeten we een minuut of tien wachten, het lijkt uren te duren en ik voel me enorm te kijk zitten in die kille ziekenhuishal.

Wanneer we worden opgehaald, hoop ik alleen maar dat ik hier geen zwangere of net bevallen vrouwen tegen kom. Gelukkig is de eerste deur direct onze kamer. De verpleegkundige geeft wat praktische uitleg en vertelt ons kort wat er ongeveer komen gaat. Ze laat papa zien waar hij koffie kan halen, bij de beschuitjesbar, een hele dubbele plek om vandaag te zijn. Wanneer de arts komt, wordt ons verzoek om een laatste echo ingewilligd. De tranen vloeien. Weer of nog steeds, ik weet het niet meer. Er lijkt geen eind aan dit tranendal te komen. Het is hartverscheurend om te beseffen dat dit écht de laatste keer is dat we je in leven zullen zien.

De medicatie

De eerste medicatie wordt ingebracht en het grote wachten begint. Ons is verteld dat het effect van de medicatie soms wel dagen op zich kan laten wachten, het lijkt me verschrikkelijk, maar we zijn dus wel op het ergste voorbereid. We kijken wat op onze telefoons en drinken ziekenhuis cappuccino, we wandelen af en toe een stukje en kijken Ajax.  Om 14:36 kom jij oorverdovend stil ter wereld. Lynn, ons tweede wonder, onze dochter en zusje… Niet meer in mijn buik, maar vanaf nu voor altijd in ons hart…

Foto gemaakt door: Stichting Still

2 gedachten over “De weg naar ons tweede wonder, het verdriet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s